- 1 - 壹基金海洋天堂计划 罕见病儿童关爱救助项目 生活救助申请表 患 者：_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 项目执行机构：_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 审 批 金 额：_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 元 审批人签字：_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 审 批 时 间：_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 审批单位盖章：_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 北京瓷娃娃罕见病关爱中心制 2 0 1 3 年 3 月 - 2 - 一、 项目介绍 1 、海洋天堂计划 壹基金“海洋天堂计划”源自电影《海洋天堂》，本计划联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困特殊类型儿童提供救助，提高民间服务机构专业服务能力和组织发展能力，联合企业、研究机构与民间服务机构进行公众宣传与社会倡导，促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持，以帮助他们在确保其尊严、促进其自立、有利于其参与社会生活的条件下享有充实而适当的生活。 本计划所服务的儿童，属于特殊类型残障儿童，是残障儿童中的一部分，尤其指目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭发展导致家庭贫困和社会问题的特殊类型残障儿童，如自闭症，脑瘫，罕见病等类型的残障儿童。 2 、海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目 “海洋天堂计划——罕见病儿童关爱救助项目”为“海洋天堂计划”的一部分。项目内容包括：贫困罕见病儿童救助，罕见病儿童社会融合活动，民间服务机构能力建设活动，公众宣传与社会倡导活动。北京瓷娃娃罕见病关爱中心是该项目的枢纽机构，与国内多家罕见病儿童关怀服务公益机构共同合作实施。 经过 2 0 1 1 、2 0 1 2 年度项目执行，已有 423名罕见病儿童接受了直接的医疗和生活救助。而通过心理关怀服务、社会融入活动受益的患者及其家庭则超过了2 0 0 0 人次。1 0 家执行机构的人员接受了能力建设培训。整个罕见病网络获得了全方位的发展。 经过评估和申请，2 0 1 3 年度项目执行机构为：北京瓷娃娃罕见病关爱中心、西安市莲湖区月亮孩子之家、北京血友之家罕见病关爱中心、天津血友病联谊会、北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心、北京蝴蝶...
VIP
